Sobrevivientes latinoamericanos de cáncer infantil se reúnen en diálogo virtual

Con la misión de ser fuentes de luz e inspiración para las nuevas generaciones de niños, niñas y adolescentes con cáncer se presentó «Faros de Vida», organización que reúne a sobrevivientes latinoamericanos quienes sostuvieron un fructífero diálogo online.

El encuentro virtual de sobrevivientes de cáncer infantil organizado por Childhood Cancer International  Latinoamérica (CCI LATAM) contó con la participación de más de 100 jóvenes de distintos países lationamericanos,  entre ellos Chile, México, Colombia, Honduras, Bolivia y Costa Rica  y también de enfermeras y oncólogas de diferentes países miembros de Latam.

Durante el webinar encabezado por la Dra. Marcela Zubieta, en representación de CCI Latam, y la participación de Yolima Méndez,  Presidenta de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, en calidad de moderadora, y de Alejandra Méndez, directora de nuestra Fundación como coordinadora, se presentó el directorio de Faros de Vida, organización recientemente creada y que agrupa a sobrevivientes de cáncer infantil latinoamericanos. Esta red de sobrevivientes pretende acompañar a los niños, niñas y adolescentes en el proceso de su enfermedad.

Vanesa Medina, de México, portavoz de Faros de Vida, señaló en su presentación: «Estábamos buscando qué era lo que nos representaba, recordé que nos sentíamos como pequeños barcos en medio de oscuras tormentas, siempre buscando alguna luz o algo que nos hiciera sentir acompañados y nos guiara. Queremos ser esa inspiración, esa luz para los nuevos chicos para que sigan viviendo».

Luego, fue el turno de Ester Vizcaíno en representación de «Caminantes», agrupación de sobrevivientes de la comunidad Valenciana, España, que integra a su vez, la Red de Supervivientes Europeos de Cáncer Infantil, quien compartió con Faros de Vida la experiencia de fundar esta organización y para qué les ha servido.   Tiene 25 años, y superó una Leucemia linfoblástica a la edad de 4 años. «Pretendíamos la concientización de la sociedad civil de lo que es el cáncer y un acercamiento más positivo, mantenernos en contacto con sobrevivientes de otros países, compartir experiencias, explicar en qué consiste la enfermedad, y quitarnos todo los estigmas que la sociedad supone de nosotros».

Respecto de las presentaciones de Caminantes y Faros de Vida, nuestra presidenta y representante de CCI Latinoamérica, la Dra. Marcela Zubieta, expresó: «yo estoy muy contenta de haber escuchado a nuestra amiga Ester de Caminantes y los testimonios de sus integrantes, porque todos sin excepción consideraron que el enfrentar el cáncer era finalmente en la vida, pasado los años, un regalo. Todos veian despues de la enfermedad este regalo como algo que los hacia mas feliz, a pensar mejor las cosas importantes de la vida, madurar, aprender a ser feliz, que le dio una infancia diferente pero le cambió la vida a positivo. Todos los aprendizajes fueron muy positivos y según lo que ellas dijeron eran más felices ahora y yo creo que eso es algo muy importante de saber».

Conocer la realidad del sobreviviente

José Vergara, de 24 años, es uno de los sobrevivientes chilenos que asistió al webinar. Hace más de 13 años superó un ependimoma al cerebelo. En la actualidad, se encuentra sano y trabaja en una tienda de comida de una conocida marca. Sobre la relevancia de este encuentro dijo: “me parece una muy buena idea que nos juntemos todos quienes hemos podido superar el cáncer, para dar apoyo e ir conociendo los procesos de cada uno. Ojalá pase pronto esta pandemia para reunirnos y hacer actividades”. En relación a los temas abordados por el diálogo sobre realizar una encuesta para conocer la realidad de los sobrevivientes y ayudar a prevenir enfermedades secundarias al cáncer, expresó “A mí no me dan miedo los efectos secundarios, en cualquier momento, le puede volver a uno el cáncer y hay que estar preparado. Si me llega a volver, yo pondré mi esfuerzo para vencerlo de nuevo. En mi caso, uno de los problemas con los que quedé fue el hipotiroidismo, pero siempre me lo controlo”.

Camila Segura, 24 años, chilena: «Tuve una adenocarcinoma suprarrenal de unas proporciones bastante grandes, así que fui operada en el 2011 y tuve quimioterapia. En Chile, soy parte del voluntariado de Pulseras Verdes del Hospital Sótero del Río, somos también un grupo de sobrevivientes. Es lindo saber que a nivel mundial también se ponen en contacto con las mismas inquietudes y mismas preguntas. Mis expectativas con esta reunión es que logremos conocernos y compartir todas estas ideas, nuestras inquietudes, porque como sobrevientes tenemos esta necesidad de encontrarnos con personas que han vivido lo mismo que nosotros», manifestó Camila.

La Mirada Médica

Durante la ronda de preguntas y reflexiones, se consultó a los panelistas médicos si existían estudios que midieran aspectos como el nivel de información que tienen los sobrevivientes sobre su condición sanitaria,  y la oncóloga Ana Becker, aportó que en Chile su equipo realizó un estudio acerca de cuánto saben de su enfemerdad los sobrevivientes de cáncer, y éste concluyó que «desgraciadamente, nos dimos cuenta que ellos saben muy poquito de los riesgos secundarios de su enfemerdad, de su autocuidado, de la responsabilidad que les queda, de su autonomía en una serie de cosas, y justamente, eso es lo que hay que trabajar para lograr aprendizajes significativos en ellos, porque la persona que sabe está mucho más protegida que la persona que no conoce los riesgos. En el fondo, ese fue un trabajo diagnóstico de conocimiento y educación de los sobrevientes, entonces tenemos mucho que trabajar, y esta red es tremendamente importante», sostuvo la doctora.

Por su parte, la doctora Marcela Zubieta, opinó sobre el desconocimiento en el país que «me llama mucho la atención la falta de información. Entiendo que en Chile, así me han dicho las doctoras encargadas del seguimiento, está estructurado ya un mejor proceso de seguimiento  y esperemos que estén cambiando las cosas».

 

Camila Segura, sobreviviente de cáncer infantil que participó en el encuentro

La joven chilena, Camila Segura, de 24 años y estudiante de Terapia Ocupacional, es una sobreviviente de un adenocarcinoma supra renal, diagnosticado en 2011. «Es un placer ser parte de esta reunión y saber que como aquí tenemos nuestro grupo, en otras parte del mundo también los hay, es interesante saber que a raíz de esta enfermedad se dan estos espacios para compartir nuestras inquietudes», expresó Camila.