CCI comparte estudio sobre los niños enfermos de cáncer y sus familias en países con pocos recursos

La investigación surgió del interés de dar voz a la experiencia de los padres y pacientes en la trayectoria del tratamiento del cáncer infantil.

El proyecto realizado entre los meses de febrero y agosto de 2019, fue por conducido las doctoras Nuria Russell (El Salvador), María Fernanda Olarte-Sierra (Colombia) y Julia Challinor (Estados Unidos), quienes son parte del Comité Sociedad Internacional Oncología pediátrica y del Comité de Pediatría Oncológica en países en vías de Desarrollo. En representación de Chile, la presidenta de la Fundación Nuestro Hijos, María Zubieta, quien además encabeza CCI Latam.

 

 

A nivel Latinoamericano, participaron 52 pacientes/sobrevivientes y padres/cuidadores de México, El Salvador y Perú. A los jóvenes y sus familias, se les realizó una serie de entrevistas y grupos focales para conocer sus experiencias durante y después de sus tratamientos. Ahí, abordaron las principales dificultades y preocupaciones, como también los recursos de ayuda y estrategias para efectuar sus rehabilitaciones.

El trabajo, tuvo el propósito de indagar en las realidades de funcionamiento en países que cuentan con pocos recursos, en los cuales hay diferentes presencias de condiciones socioculturales, además diversos estilos de atención médica en sus sistemas de salud.

Los hallazgos de la investigación, se concentraron en seis ejes principales, los cuales abordan lo siguiente;

  • Comunicación con los médicos: muchos padres coincidieron que tuvieron escasas oportunidades de conversar, opinar y preguntar sobre el tratamiento o sobre cosas que les preocupaban de sus hijos, y que debieron escuchar y aceptar lo que el médico o enfermera decía sin hacer preguntas ni pedir más información.
  • Cambios en la alimentación: para muchos niños, los cambios en la alimentación orientada a lo saludable, fue fuente de disgusto, especialmente si les restringían sus comidas favoritas. En su mayoría, recuerdan estos episodios como parte de lo que había que hacer para curarse
  • La protección mutua: con la idea de proteger a sus hijos del impacto emocional del diagnóstico, muchos padres y madres decidían ocultarles el diagnóstico. Sin embargo, los niños al poco tiempo entendían la gravedad de su enfermedad. Ellos, por su parte, intentaban protegerlos tratando de ser valientes, quejándose menos, y no hablando de sus miedos.
  • La actitud positiva: Tanto los padres como los niños consideraron que tener una actitud positiva fue importante para curarse. Para los niños, la principal motivación de cumplir el tratamiento y su fuente de fortaleza fueron sus padres, querían ver a sus padres felices nuevamente, y al curarse, todas las tristezas ayudarían en ese sentido.
  • Las fundaciones y asociaciones agregando calidad a la atención médica: las fundaciones en muchos casos fueron una fuente de apoyo muy importante para las familias. Una variedad de servicios ayudó a cubrir importantes necesidades que los hospitales o equipos médicos no ofrecían.
  • Los sobrevivientes entre la alegría y el temor por el futuro: después de un tiempo de haber terminado el tratamiento, muchos jóvenes tenían preguntas sobre el pasado y el futuro. Sin embargo, al terminar el tratamiento y no tener que ir al hospital muchos de ellos se sintieron angustiados porque se habían quedado sin apoyo de la “comunidad”, y debían seguir su camino por su cuenta.

La investigación concluyó en la importancia de los niveles de confianza respecto a los tratamientos médicos para superar el cáncer, para esto es necesario establecer mecanismos de comunicación adecuados entre padres, niños y especialistas. Además, de la importancia de la colaboración familiar para apoyar a los niños, niñas y adolescentes. Finalmente, también se abordó la relevancia del surgimiento de redes de apoyo para las familias y niños, las cuales deben considerar el presente y el futuro de los jóvenes.

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