Programa de Cuidados Paliativos, calidad de vida para el niño y su familia

16 años cumplió el Programa de Cuidados Paliativos de Fundación Nuestros Hijos

En Chile, tres de cada cuatro niños que son diagnosticados con algún tipo de cáncer infantil, se recupera de la enfermedad, gracias al trabajo colaborativo público y privado y al Programa Infantil Nacional de Drogas Antineoplásicas (PINDA), que contribuye al diagnóstico, tratamiento integral y seguimiento de los niños y adolescentes con cáncer. ¿Pero, qué ocurre con aquellos que quedan fuera del alcance terapéutico? es decir, que no responden bien a los tratamientos médicos, o que responden transitoriamente bien, pero finalmente la enfermedad vuelve ¿Se les abandona? No, no se les abandona. Estos niños son acogidos por el equipo de Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor que comparte el Hospital Exequiel González Cortés y Fundación Nuestros Hijos a través de un programa de apoyo al paciente y a la familia.

En el Hospital, el promedio de ingreso anual de pacientes fluctúa entre 8 y 10 niños; a nivel nacional, son alrededor de 100 los pacientes pediátricos que ingresan a cuidados paliativos.

“No continuar con los tratamientos, no significa abandonar al paciente, se debe acompañar al niño para que viva feliz hasta su último día de vida”, explica la doctora Patricia Álvarez,  jefa del Programa de Cuidados Paliativos del Hospital Exequiel González Cortés, y añade: “al sufrimiento físico se suma el dolor emocional, y no sólo sufre el niño sino toda su familia, por eso el apoyo sicológico y social en esta fase son fundamentales”.

Valeria Godoy, sabe lo que es vivir este proceso, su hija Fernanda fue paciente de cuidados paliativos hasta hace dos años. “La Fundación Nuestros Hijos se preocupó no solamente que Fernanda tuviera una mejor calidad de vida mientras estuviera con nosotros, sino también de mi familia, de contenernos y prepararnos para cuando llegara el momento de su despedida”

“Todos los niños que van a partir,  tienen derecho a recibir cuidados paliativos de excelencia”

Con la necesidad de dar una atención integral al niño enfermo de cáncer y su familia, la Fundación Nuestros Hijos creó en el año 2003 el Programa de Cuidados Paliativos. Desde esa fecha hasta ahora 640 niños han recibido apoyo kinesiológico, fonoaudiólogo, sicológico y de enfermería, ya sea en el Centro de Rehabilitación o en su propio domicilio, además de medicamentos, insumos médicos, alimentación y otros.

“Nosotros complementamos la atención de salud que se da a través de las unidades PINDA que tienen un equipo multidisciplinario de Cuidados Paliativos, porque pensamos que todos los niños que van a partir, tienen derecho a recibir cuidados paliativos de excelencia, y eso es una atención integral no sólo al niño, sino también a la familia donde él está constituido… La Fundación provee todo lo que el sistema público no da, ya sea en el hogar, cumpliendo sueños o deseos de los niños, como irse un fin de semana a la playa con toda la familia, conocer la nieve, ir al cine, al zoológico, permitiendo que la familia disfrute a su hijo hasta el último minuto de su vida, ese es el objetivo final del programa: calidad de vida para el niño y su familia y que el niño siga siendo niño hasta el último momento”, explica Jazmín Fernández, enfermera, coordinadora de Servicios Médicos y Cuidados Paliativos de Fundación Nuestros Hijos.

Felices en la Fundación

Blanca Vargas, madre de Dylan (14), fallecido hace un año por un Sarcoma Alveolar tras estar varios años en Cuidados Paliativos, recuerda que “a Dylan le encantaba ir a la Fundación, porque allá tienen muchos juegos, los profesionales son muy cariñosos con los niños, juegan, se encontraba con sus amigos, y volvía a casa muy contento siempre. Recuerdo que estaban haciendo una revista de cómic, porque a mi hijo le encantaba dibujar, eso le ayudó mucho porque cuando los niños están enfermos se decaen mucho, pero al poder ir a la Fundación todo cambiaba en él… Después cuando Dylan dejó de asistir al Centro de Rehabilitación -porque quedó postrado-, ellos seguían acompañándolo, venían a hacerle ejercicios , venían a jugar con él)… Recibimos mucho apoyo, todos, no solo mi hijo, yo también, muchos piensan que la tarea del psicólogo no sirve, pero la verdad es que sirve bastante. A mí me ayudó mucho”.

“Recuerdo que lo que más le gustaba a Fernanda, dentro de todos los dolores y problemas que tenía, era ir a la piscina terapéutica de la Fundación, sentir el agüita calentita, era maravilloso para ella, una vez me dijo: mamá éste es el día más feliz de mi vida”, relata Valeria Godoy.

Volver a casa

Los largos tratamientos contra el cáncer y el alejamiento del hogar pueden producir estrés emocional en los niños. En este sentido, el equipo de Cuidados Paliativos recomienda proseguir su mantención en el hogar acompañado de su familia, así lo explica Erika Peña, enfermera coordinadora de la Unidad de Oncología y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Exequiel González Cortés:

Pero antes de regresar a su casa,  junto al trabajador social y la enfermera de Cuidados Paliativos, la Fundación Nuestros Hijos se encarga de asegurar que las condiciones de la vivienda sean las adecuadas para recibir al niño.  Jazmín Fernández  explica que “si el niño ha decidido junto a su familia ir a su casa, la Fundación crea una verdadera unidad clínica en su casa, para que el niño esté muy bien cuidado por sus padres”.

Casa de Cuidados Paliativos

La Fundación Nuestros Hijos tiene además una casa de acogida de Cuidados Paliativos especialmente destinada a niños de regiones distantes donde éste puede permanecer acompañado por su familia por el tiempo que sea necesario. Esto permite darle tranquilidad al grupo familiar, puesto que una vez que el niño pasa a Cuidados Paliativos –sin saberlo- y puede volver a su casa, a menudo los padres sienten mucho temor a alejarse del equipo médico tratante.

Amor incondicional

Lucas Molina tiene 7 años, vive en Buin y cada semana es visitado por un equipo de kinesiólogos y fonoaudiólogos quienes apoyan la funcionalidad de su cuerpo a través de juegos con la finalidad que mantenga la mayor autonomía posible, sea capaz de comunicarse con su familia y de seguir divirtiéndose.

Claudia Cuevas, es la abuelita de Lucas, quien apoya en sus cuidados junto a los padres del niño, y destaca la importancia de este acompañamiento:

Una opinión compartida tiene  Valeria Godoy, madre de Fernanda: “Las profesionales de la Fundación fueron fundamentales en todo el proceso de cuidados paliativos porque nos apoyaron y prepararon para las dificultades que iban a venir, por ejemplo, el día en que mi hija iba a fallecer me acordé mucho de la kinesióloga porque ella me previno acerca de lo que podía suceder, de algunos indicios que indicaban que a Fernandita le quedaba poco. Eso nos permitió reunir a la familia y alcanzar a despedirnos de ella”.

“Opté por dejar que todo fluyera, opté por cada día vivirlo, acompañarlo, decirle cuánto lo amaba, y en todo ese tiempo, la Fundación estuvo con nosotros. Fue lindo sentir todo ese apoyo”, expresa Blanca Vargas, madre de Dylan.

La vida no se acaba con la muerte

El acompañamiento a los padres de los niños en cuidados paliativos involucra una profunda y estrecha relación con el equipo para sobrellevar el dolor y comprender el significado de la muerte física. Jazmín nos cuenta que “el signo más utilizado simbólicamente por los Cuidados Paliativos son las mariposas, porque es la transformación, desde el capullo, abrir sus alas y volar, y nosotros sentimos eso, que los niños que van a fallecer, son un capullito que abren sus alas y vuelan. Aunque esto cuesta mucho entenderlo, sobre todo para los padres,  esto da cierta paz al comprender que la vida se transforma y no se acaba con la muerte.

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