Día Internacional del Cáncer Infantil aboga por No + Fronteras

Brechas de acceso entre países

La tasa de sobrevida por cáncer infantil actualmente es muy dispar entre los países desarrollados -donde bordea el 80%- y los países de menores ingresos, donde apenas alcanza en promedio el 20%. Esto equivale a decir que, de cada diez niños que se diagnostican por algún tipo de cáncer infantil, solo dos sobreviven. Una dura brecha de desigualdad de acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados, que para organizaciones mundiales que apoyan a los niños con cáncer como Childhood Cancer International Latinoamérica y Fundación Nuestros Hijos en Chile, debe ser reducida mediante políticas públicas y el trabajo cooperativo entre los estados y la sociedad civil.

De allí el lema –“No + Fronteras”- que este 15 de febrero tiene la conmemoración en todo el mundo del Día Internacional del Cáncer Infantil, fecha creada en 2001 para sensibilizar y crear conciencia sobre la importancia de los desafíos a los que se enfrentan los niños, niñas, adolescentes y sus familias.

El lema de este año, según explica la Dra. Marcela Zubieta, Presidenta de Fundación Nuestros Hijos y CCI Boarder Member, Representante Latinoamérica, “no se refiere sólo a las fronteras territoriales, sino a las barreras que hay para que un niño pueda llegar en forma oportuna a los tratamientos, y para exigir el mejor tratamiento disponible para ese niño. Entonces, ahí tenemos un rol que cumplir la sociedad civil y el Estado, para borrar esas barreras, para que los Estados tengan buenas políticas públicas, y para todo lo que no cubre el Estado, ya sea psicosocial o incluso médico, la sociedad civil esté trabajando para que un niño tenga todas las posibilidades, no importa en qué lugar del mundo se encuentre, o cuáles son sus condiciones socioeconómicas”, cuenta la pediatra e infectóloga en oncología infantil del Hospital Exequiel González Cortés.

 

Chile, acceso garantizado al tratamiento.

 En Chile, gracias a un trabajo sostenido y mancomunado entre el Ministerio de Salud y organizaciones oncopediátricas de la sociedad civil, el acceso tanto al diagnóstico de cáncer infantil, como al tratamiento y seguimiento de la enfermedad, se encuentran totalmente garantizados para todos los niños, niñas y adolescentes hasta los 15 años. Todo lo que no cubre el Estado lo proporcionan organizaciones civiles tales como Fundación Nuestros Hijos que provee medicamentos, insumos médicos, casa de acogida para los niños y niñas que provienen de regiones lejanas, educación intrahospitalaria y rehabilitación, porque muchos de los niños que han tenido cáncer sobreviven con secuelas, y por lo tanto, su recuperación requiere un conjunto de terapias integrales por un tiempo prolongado. Todo esto ha permitido que la tasa de sobrevida por cáncer infantil en Chile sea del 76%, muy cercana a los resultados que ostentan los países más desarrollados. Más alla de las cifras, el objetivo principal es que cada niño y niña con cáncer viva el proceso de su enfermedad con dignidad.

Testimonios

 Isidora Aguilar, tiene 2 años, proviene de la localidad de Las Balsas, de la comuna de Lago Rapel, Región de O`Higgins, hace dos meses fue diagnosticada por leucemia mioleide. Está en tratamiento en el Hospital Exequiel González Cortés y desde su diagnóstico vive junto a sus padres Maxiliamno y Anita en la Casa de Acogida de la Fundación Nuestros Hijos donde convive junto a otras familias de niños que están en tratamiento por distintos tipos de cáncer infantil.

Pese a estar viviendo un proceso emocionalmente complejo por la salud de su hija, Maximiliano señala que reconforta mucho darse cuenta que no están solos y que han sentido mucho apoyo de todos. Respecto de este 15 de febrero expresa: “Yo espero que mi hija se recupere, que sea vista como lo que es, una niña llena de felicidad y de inocencia, independiente de sus dificultades, y que espera de nosotros y del mundo, que la apoyemos, que reciba tratamientos de calidad como todos los demás niños independiente del cáncer que tenga”.

 

Emigrar para salvar la vida

 Una de los problemas frecuentes que enfrentan las familias de niños con cáncer es la apremiante necesidad de separarse y emigrar para buscar un tratamiento para sus hijos. Tal es el caso de la familia Cardona. Hace 7 años Litzy y Raúl dejaron su natal Sucre, Bolivia, y sus dos hijas, para buscar un urgente tratamiento para Diego, de 3 años, quien fue diagnosticado con un tumor cerebral.  Ante la gravedad del diagnóstico por el tamaño del tumor, viajaron ese mismo día desde la Paz a Santiago. Diego fue operado en el Instituto de Neurocirugía al día siguiente de haber llegado a Chile y ha seguido en tratamiento por casi 7 años. En nuestro país, ha contado con el apoyo del Programa PINDA (Programa Infantil Nacional de Drogas Antineoplásicas) y de la Fundación Nuestros Hijos que le ha entregado acogida, apoyo nutricional, y rehabilitación.

Con respecto a este 15 de febrero, la madre de Diego, Litzy Villanueva, expresa: “Tengo una profunda tristeza cuando veo la desigualdad, cuando un niño de un país europeo o de Estados Unidos, por ejemplo,  tiene todas las posibilidades de recibir un tratamiento de primer nivel con grandes opciones de recuperarse, y cuando veo otras realidades, de otros países como el mío, Bolivia, que cuando un niño se enferma de cáncer, prácticamente es sinónimo de muerte. Por eso, hago un llamado a las autoridades de todos los países del mundo, para que prioricen el derecho de todo niño a acceder a una buena salud, y que ningún niño, como nuestro hijo, tenga que emigrar para salvar su vida”.

 Astrid Ochoa y su hija Ashly de 3 años, vienen de Yaracuy, Venezuela y están en Casa de Acogida desde mediados de 2019 por un tumor de Wilms (cáncer al riñón) que afecta a Ashly.

“Si no me hubiera venido de Venezuela a Chile con mi hija, tal vez Ashly no estaría ahora viva, porque del grupo de 15 niños con cáncer donde ella estaba en tratamiento, solo mi hija sobrevive”.

Claudia Baeza y su hijo Simón de 4 años, diagnosticado por leucemia el año pasado, vienen de Rancagua, Región de O`Higgins y también están Casa de Acogida.

“Sin un tratamiento oportuno, un niño muere y con él, también su familia. Pero existen personas y fundaciones dedicadas a devolver vidas, y este Día Internacional del Cáncer, nos recuerda la fragilidad de nuestros niños con cáncer y la necesidad de empatizar con todas las madres y padres que están en este proceso, sobre todo, entender que nadie está libre de esta terrible enfermedad y que se requieren programas de apoyo para mejorar todos los aspectos que involucra el cáncer infantil”.

En el siguiente video que aborda la relevancia de este Día Internacional del Cáncer Infantil, podrás conocerás más casos de familias de Chile, Venezuela, República Dominicana y Bolivia que han accedido a tratamientos contra el cáncer de sus niños y niñas lejos del lugar donde viven.