DERECHO AL BUEN VIVIR Y MORIR

Esta semana se aprobó en la Cámara el primer trámite legislativo del Proyecto Ley de Cuidados Paliativos (CCPP), que busca que los pacientes en estado terminal de enfermedad, tengan una muerte digna. El objetivo de esta terapia no es prolongar, ni terminar la vida del paciente, sino mejorar su calidad de vida y evitar el dolor.

Nadie duda de la buena intención en legislar sobre esta materia, pero cuando no se incluyen aspectos fundamentales, es probable que la ley no tenga la utilidad que el paciente requiere.

Este Proyecto hace énfasis en que los CCPP se entreguen en la etapa terminal de la enfermedad, ante la muerte inminente del paciente, ignorando las sugerencias de la Organización Mundial de la Salud de aliviar el dolor desde el diagnóstico y proceso de enfermedad. El Estado debe garantizar calidad de vida en todas la etapas de la enfermedad, evitando así el dolor innecesario.

Como bien sabemos quienes hemos acompañado a un niño enfermo de cáncer, el dolor físico no se remite a la etapa terminal de la enfermedad, por lo que debemos garantizar el acceso a opiáceos (morfina, entre otros) para que el buen vivir y morir de los enfermos, no dependa de su bolsillo. Sabemos que en el sistema público esto ocurre, pero aún hay muchos lugares en regiones en donde no (sobre todo en la salud privada), y hay muchas otras patologías que no están cubiertas.

Por otra parte, la Ley de CCPP debe incorporar el ciclo vital, y abordar a niñas, niños, adolescentes y adultos según sus diversas necesidades. El actual proyecto no hace esas diferencias. Incluso indica la obligación del médico de informar al paciente de la etapa terminal de su enfermedad. ¿Estarán los padres de niños o adolescentes terminales de acuerdo con informar a su hijo de su inminente muerte? ¿No es esta una decisión exclusiva de los padres? ¿qué pasa con la autodeterminación en el caso de los adolescentes? Invitamos también a reflexionar sobre este punto, que no respeta creencias y/o valores de cada grupo familiar.

Para los padres, ver el dolor de un hijo enfermo es desgarrador, especialmente si sabe que éste morirá pronto. Por lo que es fundamental que la Ley incluya el cuidado y soporte psicosocial de los padres y cuidadores que se enfrentan a esta realidad, asegurando atención integral durante el proceso (antes y después del fallecimiento del niño).

Otro punto a considerar es la geografía de Chile, si conocemos lo difícil que es trasladar a un paciente con dolor y la compleja movilidad a un Hospital desde las zonas rurales, entenderemos que es elemental asegurar el financiamiento de la capacitación en CCPP a profesionales de atención primaria en salud, para que puedan entregarlos, gestionarlos y supervisar su correcta aplicación y accesibilidad.

Celebramos los avances de este proyecto, pero nuestra experiencia nos hace reflexionar y sugerir la incorporación colaborativa de todos los actores involucrados para hacer indicaciones, que aún faltan, a la ley.

Debemos hacer todos los esfuerzos por entregar calidad de vida en todas las etapas de una enfermedad, sin dolor, en palabras Cicely Saunders: “todo lo que esté a nuestro alcance no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad”.

Alejandra Méndez Risopatrón,  Cecilia Prieto Bravo MSc.

Fundación Nuestros Hijos

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