Cuidados Paliativos, una historia de amor y acompañamiento hasta el final

En Chile, 1 de cada 4 niños con cáncer no sobrevive a la enfermedad. Esta cifra fría, que nos posiciona como un sistema de Salud con resultados de países de altos ingresos, tiene un impacto muy profundo en las familias que deben enfrentar un diagnóstico adverso. En Fundación Nuestros Hijos venimos trabajando desde hace 16 años en un programa que asegure a los niños y sus familias un proceso de acompañamiento integral, lleno de paz, amor y dignidad para todos ellos.

Esta bella historia de Cuidados Paliativos tiene como protagonista a Omar Castillo, un niño oriundo de San Fernando, que a sus 7 años de edad, llegó al Hospital Exequiel González Cortés (HEGC) diagnosticado con un tumor al sistema nervioso central. Era abril de este año.  Tras ser intervenido quirúrgicamente en el Instituto de Neurocirugía, Omar regresó al HEGC para completar su tratamiento, recibiendo también radioterapia en el Instituto Nacional del Cáncer.

El tratamiento del cáncer infantil requiere de un trabajo en red, colaborativo y multidisciplinario. Es así como, tras el diagnóstico, la familia de Omar fue derivada a Fundación Nuestros Hijos para recibir apoyo en acogimiento, alimentación complementaria, ingresar al Colegio que sostenemos dentro del Hospital y, un mes después, se incorpora a nuestro Centro de Rehabilitación Oncológico, CROFNH, todos servicios focalizados en que Omar pudiera permanecer en Santiago recibiendo los tratamientos médicos y de rehabilitación acompañado de sus padres, y a la vez, continuar sus estudios de enseñanza básica. Vivió su cumpleaños número ocho en el colegio junto a sus compañeros y en Casa de Acogida.

Como ocurre en el 25% de los casos de los niños y niñas diagnosticados con cáncer en Chile, la enfermedad no pudo seguir siendo tratada médicamente, por lo que en noviembre pasado se activó para Omar el protocolo de Cuidados Paliativos que nuestra Fundación comparte con el Hospital Exequiel González Cortés. Durante todo este tiempo sus padres, Verónica y Francisco, acompañaron a Omar y aceptaron el ofrecimiento de Fundación Nuestros Hijos para vivir durante el tiempo que fuese necesario en la Casa de Acogida de Cuidados Paliativos.

Hace algunos días participó en la Fiesta de Navidad que el voluntariado de nuestra Fundación ofrece a todos los niños y sus familias.

A las 3.15 de la madrugada de este martes 17 de diciembre, se fue de esta vida mientras dormía, tranquilo, rodeado del amor de su familia en su hogar en San Fernando.

Acompañamiento Integral

Cuando un niño fallece, el proceso de acompañamiento a la familia continúa a lo largo del duelo. «Lo primero que hacemos es, si es el niño ha fallecido en el hospital, tomar contacto con éste, y gestionamos que su cuerpo sea entregado lo más pronto a la familia, evitando los trámites engorrosos para ella, y que pase largas horas en anatomía patológica», sostiene Jazmín Fernandez, enfermera coordinadora del programa de Cuidados Paliativos de FNH. «Si el niño o niña fallece en su casa, y la casa está dentro de la región, yo misma asisto al domicilio y me preocupo de extraer la vía o la sonda y acompañarlos en el proceso que sigue, darles las indicaciones, si está en otra región tomamos contacto por teléfono, y se activa el plan que ya se ha preparado, porque cuando un hijo fallece no se puede improvisar, ya tenemos la medida de la urna, sabemos donde va a quedar, todo», agrega Jazmín.

El equipo de Cuidados Paliativos (Enfermera, psicóloga, terapeutas, trabajador social) acompaña a la familia en el duelo, no solo en las primeras horas, sino que al cumplirse las primeras dos semanas, se hace siempre una visita y dependiendo de las necesidades de la familia se hace una segunda y tercera visita.

En FNH se aborda el duelo de una perspectiva holística, porque todo el conjunto de relaciones significativas que se han establecido alrededor del niño o niña fallecido son importantes. En ese sentido, siempre se hace una actividad de cierre en la Casa de Acogida con todos los cuidadores,  mamás y papás, y también los niños que están ahí y que compartieron una etapa con él. Esta actividad denominada «de cierre»en Casa de Acogida,  desde noviembre de este año está a cargo de la psicóloga Pia Houston, a fin de llevar este proceso de la mejor forma posible.  «Hacer como que aquí no ha pasado nada no es bueno, porque en verdad sí ha sucedido algo importante que nos causa tristeza. Generalmente, nosotros hacemos un cofre de deseos, donde colocamos nuestros deseos y mensajes para la familia del niño que ha fallecido, a veces es una flor o una planta, que se le envía a ellos», explica la coordinadora de Cuidados Paliativos. Una experiencia similar se organiza en el colegio hospitalario con los estudiantes y docentes con el apoyo de la psicóloga Carolina Lastreto.

Cohetes para Omar

El mismo día del fallecimiento de Omar, sus compañeros de colegio confeccionaron cohetes para acompañar el viaje de Omar a la Luna, porque él le había dicho a sus padres que pronto iba a hacer un viaje al espacio, y los niños querían adornar su habitación con naves interestelares, pero su partida llegó antes de lo previsto, y los cohetes fueron llenados con hermosos mensajes de amor y de paz para Omar y sus padres. La actividad «de cierre» es un proceso necesario para comprender el cambio y relevar la importancia de la persona que estuvo a nuestro lado, los recuerdos que nos deja, así lo explica Carolina Lastreto, psicóloga de los colegios hospitalarios FNH: «El ser humano es de rituales, todos necesitamos rituales, los niños también necesitan despedirse de su compañero, de su amigo, expresar lo que sienten antes de cerrar un ciclo, acompañar a la familia en lo que están pasando y sobre todo comprenderlo y aceptarlo», expresa Carolina.

Taller de Duelo

Después de los ritos de cierre, en una de las visitas que hacemos como equipo, siempre se le extiende una invitación a la familia para participar en el taller de duelo donde hay otras familias que ya pasaron o están pasando por este proceso y que ayudan a las nuevas a sobrellevar mejor esta etapa.

Al final de esta nota, queremos expresar que la familia completa de Fundación Nuestros Hijos despide con cariño a Omar, tanto sus compañeros, profesoras, terapeutas, todo el equipo de la Fundación y el equipo de salud del HEGC, todos.

Asimismo, queremos agradecer a los padres de Omar, Verónica y Francisco, por su mensaje de gratitud hacia nuestra Fundación, y destacar también su templanza y amor para con Omar.

Por último, compartimos este video sobre Omar grabado por nuestra embajadora Angélica Castro hace algunas semanas, donde mantiene una emotiva conversación con los padres y en la que se refleja el sentido que tiene este Programa de Cuidados Paliativos.